Audition
du docteur Mylène Baum
Professeur
de philosophie à la faculté de médecine de l'UCL
Hoorzitting
met dokter Mylène Baum
22.02.2000
Présidence
de M. Josy Dubié - Voorzitter:
de heer Josy Dubié
Mme
Mylène Baum. – Je
vous remercie tout d’abord de m’avoir invitée afin de me permettre de
m’exprimer sur une question qui est pour moi aussi bien une question éthique
que biopolitique et une question de sociologie politique. C’est sous ce
biais, que je vais essayer de présenter mon exposé.
L’actuel
débat d’opinions en Belgique sur l’euthanasie indique pour moi la
fragilité des fondements aussi bien éthiques que juridiques indispensables
à une contribution réussie entre l’éthique biomédicale et les
institutions médicales et juridiques qui sont encore en conflit d’intérêts
et de repères normatifs.
Le
constat du nombre très inquiétant d’euthanasies non volontaires mentionnées
par le Professeur Vermeersch mène certainement à conclure à l’évidente nécessité
de légaliser l’euthanasie, nous dit-on, en régulant les abus par le biais
d’une régularisation a posteriori. Je voudrais remettre cette affirmation
en question parce qu’elle me semble avaliser un fait condamnable et cela met
l’euthanasie non volontaire en valeur. Cela ne correspond pas au projet de
la majorité arc-en-ciel que j’ai lu et qui ne porte que sur la légalisation
de l’euthanasie volontaire.
Ce
constat démontre pourtant la nécessité de réguler les pratiques et de
trouver les moyens juridiques de réguler les abus de l’euthanasie. Je
trouverais donc plus cohérent, pour ma part, de réguler cette pratique a
priori en ayant comme garde-fou une Charte des droits du patient qui
permettrait d’exprimer un projet thérapeutique et l’organisation de la
fin de vie du patient.
Le
point du débat le plus important selon moi se trouve dans la
nécessité d’évaluer la capacité du droit à réguler les abus et
les incohérences de certaines pratiques hospitalières, tout en légitimant
– et là, nous sommes devant un fait social incontournable – certaines
euthanasies volontaires qui seraient l’expression d’un droit subjectif
exprimant une conviction personnelle. Nous nous trouvons depuis les années
cinquante dans un conflit entre droit subjectif et droit public et la question
de la légalisation de l’euthanasie me semble en être un de ses symptômes
les plus flagrants.
Pour
pouvoir légitimer une légalisation ou une dépénalisation à la hollandaise
de l’euthanasie, il nous faudrait pouvoir parvenir à un consensus sur la
meilleure manière de prévenir des abus ce qu’aucun État démocratique
n’a, à mon sens, réussi à faire jusqu’à présent, en termes de légalisation.
Je ne parle pas de la dépénalisation hollandaise.
L’Afrique
du Sud est sur le point d’aboutir à une légalisation mais j’ai parlé
avec certains juristes d’Afrique du Sud et ils ne semblent pas eux-mêmes
convaincus que leur modèle de démocratie en cette matière soit un modèle
à suivre. La banalisation de l’euthanasie involontaire doit donc être
contenue et comprise comme un phénomène de société avant de pouvoir, de
manière responsable, régulariser le droit subjectif de mourir demandé par
un nombre croissant de patients en phase terminale ou en situation de maladie
dégénérative irréversible. Je crois qu’on vous entretiendra de la
situation des patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Il s’agit
d’une des questions les plus urgentes, dans le cadre de ce débat.
Si
le projet de loi actuellement en discussion paraît représenter un compromis
acceptable pour certains, il ne me semble pas assez rassurant en termes de dérives
économiques notamment. En outre, il semble plus soucieux de protéger le
pouvoir médical que l’ensemble des patients concernés.
Et
j’aimerais qu’on parle des patients au pluriel parce que les euthanasies
ne se pensent pas de la même façon dans les divers services hospitaliers.
Face
au projet de loi proposé par la majorité arc-en-ciel, j’insisterai tout
d’abord sur la nécessité d’une procédure a priori et de l’élaboration
d’une Charte des droits du patient reconnue légalement afin que le patient
en fin de vie soit donc au moins aussi protégé que son médecin. Je
proposerai également une description de l’éthique clinique telle qu’elle
s’élabore dans nos cellules d’aide à la décision afin de remettre en
question l’accusation de tribunal dont ces cellules d’aide font l’objet.
Je
proposerais, à partir de ces amendements, que soit introduite dans le projet
de loi, la notion de projet thérapeutique notamment sur les instructions NTBR
(not to be ressucitated) et DNR (do not ressucitate) qui sont souvent utilisées
dans les hôpitaux et qui font partie de la problématique de l’euthanasie,
cela afin d’optimiser de façon concrète l’autonomie de décision du
patient en fin de vie.
Je
voudrais partir de quelques faits. Une vaste enquête a été entreprise en
France par un médecin réanimateur, Édouard Ferrant, en 1997. Elle porte sur
200 centres de réanimation. Cette étude est citée par la sociologue Anita
Hocquard, dont je vais beaucoup vous parler. L’étude s’intitule « Réalité
du consentement du patient en réanimation en France lors des décisions
d’abstention thérapeutiques ». L’auteur a prouvé que l’acharnement thérapeutique,
loin de provenir des excès de rationalité dont on accuse la technoscience et
la biomédecine aujourd’hui, était consécutif à une absence de rationalité
des soins. On y apprend que la décision la plus souvent discutée par
l’ensemble de l’équipe soignante consiste à échapper à l’arbitraire
d’une décision individuelle, donc d’un médecin unique. Ce type de mesure
concerne les patients de plus en plus nombreux en service de réanimation,
accueillis avec des critères discutables, c’est-à-dire incertains. Et les
interruptions de traitement sont motivées par un jugement subjectif du médecin
sur l’absence de qualité de vie future. Viennent ensuite comme critères,
l’inutilité des soins et l’âge du patient, ce qui est plus problématique.
La demande de la famille n’arrive qu’en troisième position, mais il
mentionne un élément important, à savoir que les considérations économiques
apparaissent entre 4 et 8% des cas et mènent à provoquer la mort de patients
n’ayant pas fait de demande.
Pour
le biostatisticien, il ne s’agit pas de donner la mort mais d’agir
essentiellement de manière cohérente en termes de moyens techniques
disponibles pour le médecin. Contrairement à ce qui a été dit dans
certaines interventions précédentes, ce score de défaillance est de plus en
plus prédictif. Il n’est pas absolu, mais il est de plus en plus prédictif.
On sait par exemple que lorsque quatre organes majeurs sont défaillants, il y
a pour le patient 98% de chances de décès. Donc, la réanimation peut être
évaluée par le médecin comme étant un soin futile. Il me semble important
de ne pas prendre en compte que des positions idéologiques ou des convictions
morales, mais de s’appuyer aussi sur les données techniques disponibles. On
s’attend aussi dans les années à venir, nous dit la sociologue Anita
Hocquard, à un triplement des 75 ans et à un quadruplement des 85 ans et
plus dans les unités de soins. Le poids économique du vieillissement est
donc bien une donnée tangible en termes de santé publique. Le fait absolu du
vieillissement de la population de notre vieux continent a amené à une
diminution de la médicalisation du quatrième âge et, par contre, à une
augmentation de la dépendance de cette même population. On s’attend à une
augmentation d’au moins 30% des coûts liés au vieillissement d’ici 2040.
C’est dans ce contexte précis que nous devons penser la légitimité
d’une dépénalisation de l’euthanasie.
Contrairement
à ce que mon éminent collègue le Professeur Englert a affirmé lors de son
intervention, la dérive économique n’est pas un fantasme, mais une menace
réelle pour la majorité des patients âgés. Il est de notre responsabilité
éthique d’en prévenir les effets liberticides. Je renforcerai mes
intuitions par une enquête – la première du genre – conduite auprès des
membres de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, par Anita
Hocquard dans ce livre « L’Euthanasie volontaire».
Cela
me permettra d’insister sur l’importance de la sociologie de la santé
dans ce débat. Je dois dire l’importance de mon échange avec Madeleine
Moulin, sociologue à l’ULB, ainsi que Guy Lebeer, sociologue de la santé.
Je
poserai donc la question de l’autonomie du patient en termes de parallèle
entre autonomie et économie. Dans les systèmes institutionnalisés de soins
de santé, le mourir tend à devenir un phénomène de moins en moins culturel
et de plus en plus socio-économique. Tout se passe comme si la dépendance de
la personne mourante et l’idéal d’autonomie vénéré par l’homme
occidental en bonne santé étaient inconciliables. L’autonomie est néanmoins
revendiquée par la plupart des consommateurs de soins de santé. Nous
voudrions examiner comment, dans le domaine biomédical, le principe
d’autonomie n’entre pas nécessairement en conflit avec la notion de
consensus juridique.
S’agirait-il
d’un consensus européen sur la légalisation ou même la libéralisation de
l’euthanasie ? La Hollande devrait-elle nous servir de modèle ?
Cette question est pragmatique à mon sens mais n’est pas encore une
question éthique.
Soyons
clairs. Lorsque l’euthanasie, employée par euphémisme, est évoquée dans
le cadre général de la politique, elle n’a pas grand-chose à voir avec la
compassion d’un médecin pour un patient qui souffre. En tout cas, il faut
s’imaginer que l’institution et la gestion hospitalières sont une donnée
extrêmement importante qui fait parfois du médecin un agent double vis-à-vis
de son patient.
La
question fondamentale est dès lors celle-ci : a-t-on besoin d’un
consensus comme médiation entre notre désir d’autonomie subjectif et nos
besoins sociaux d’émancipation envers la dépendance qu’entraîne le
mourir ?
Depuis
20 ans, dans une Europe pluraliste et démocratique, les problèmes bioéthiques
liés à l’expansion de l’articulation de la médecine et des
biotechnologies sont de plus en plus importants. Les comités d’éthique ont
pour premier objectif d’harmoniser les différentes convictions morales
propres à notre société post-religieuse et une intentionnalité éthique réelle
tentant d’élaborer une universalité de principe qui avait disparu après
la seconde guerre.
Mais
pour quelle raison le consensus ne peut-il se manifester que sur le terrain de
l’éthique procédurale, c’est-à-dire la manière pragmatique de répondre
aux questions ?
Je
voulais souligner que les positions extrêmes, qu’elles défendent le
principe absolu de l’autonomie ou le principe absolu de la sacralité de la
vie sont par nature totalitaires. Elles refusent la délibération et ne
peuvent être défendues que par des arguments d’autorité ou la
revendication d’un droit. Mais la question du comment nous voulons mourir
concerne chaque citoyen privé et exige un débat public qui ne devra pas
chercher la bonne solution mais la moins mauvaise pour chacun, une solution
qui ne serait pas radicalement bonne mais justement bonne. La revendication de
la liberté devait dès lors être celle d’une liberté coresponsable entre
médecin et patient, ce qui est pour moi le contraire d’une dilution de la
responsabilité, accusation que l’on a faite aux cellules d’aide à la décision,
car nous passerions, avec une charte des droits du patient, à un modèle
contractuel et nous échapperions à la fois au modèle paternaliste et au modèle
arbitraire de décision. Nous ne pouvons argumenter nos convictions morales
qu’au niveau d’une expérience existentielle qui nous est propre mais néanmoins
contextualisée. Des normes minimales devront tenir compte de la spécificité
des patients vulnérables sous peine de les exclure du débat public, parce
que leur vie « ne vaut rien ». Le conflit qui oppose le droit
subjectif au droit public doit donc se résoudre par une troisième voie.
On
ne peut prétendre être pluraliste et mépriser la relativisation de
l’autonomie par d’autres valeurs, la vulnérabilité du patient par
exemple. Il ne s’agit pas d’un débat entre individualisme et
communautarisme, car comme le disait Sartre « On ne peut être libre
seul ».
La
notion d’autonomie est immédiatement confrontée à la notion de dignité
ainsi qu’à celle de justice. Nous savons que les dépenses de santé
devraient toujours être contrôlées par une justice distributive. Or,
lorsque le rationnement provoque la disparition de la dignité irréductible
de chaque personne, ne sommes-nous pas en face d’un comportement irrationnel ?
La contradiction réside en ce qu’au nom de la dignité, on retire aux
personnes leur nom, leur visage, c’est-à-dire la plus fondamentale des
libertés. Le patient devient dans l’institution un individu anonyme, voire
un outil statistique. Si l’épistémologie scientifique est par nature déterministe,
les personnes quant à elles sont libres de lutter contre le déterminisme de
leur condition, jusqu’à accepter ou refuser la mort.
Lorsque
le projet de loi a été présenté en Australie, Peter Singer, bioéthicien célèbre,
a posé la question suivante : le territoire nord-australien est-il le
premier domino d’une longue série ? De manière signifiante,
l’auteur utilise non pas la métaphore courante de la pente glissante, mais
une plus ludique, qui dissout les notions de chute et de culpabilité présentes
dans l’idée de pente glissante. Il remplace cette métaphore par un
mouvement horizontal – historique et aussi inévitable, nous dit-il, que le
temps qui passe – et présente la légalisation de l’euthanasie comme un déterminisme
social, un nouveau fatum. C’est contre ce nouveau fatum que je m’élève
pour insister sur la nécessité d’une procédure a priori.
Nous
savons que la médecine n’est plus une affaire privée entre le praticien et
son patient, qui devient de plus en plus un client. Le contrat qu’ils établissent
doit donc trouver des manières de devenir équitable. D’où ma proposition
d’une charte légalisée des droits du patient en fin de vie. La mort idéale,
idéal positif ou négatif, ce n’est pas à nous d’en juger, étant
aujourd’hui une mort médicalisée, l’euthanasie peut constituer une
position idéologique d’une façon de mourir « logique et cohérente
pour tous ». C’est ceci que tout projet de loi doit éviter.
On
entend souvent dire que la légalisation de l’euthanasie représente les
autonomes qui ont le courage de maîtriser leur propre mort. Mais derrière
cette revendication d’autonomie, et là réside le problème, se cachent des
déterminismes socio-économiques qui font que ce désir n’est pas un désir
libre mais un désir induit. La sociologue Anita Hocquard a montré dans son
étude conduite auprès des membres de l’Association pour le droit de mourir
dans la dignité que la honte provoquée par la dégradation provoquait la
demande d’une « citoyenneté létale ». Pouvons-nous parler dans
ce contexte de revendication autonome ? Ne devons-nous pas tenir compte
de la vulnérabilité de fait des demandeurs d’euthanasie volontaires sans
tomber dans le paternalisme qui consisterait à juger leur actes ?
Qu’est-ce
alors que la revendication du droit de mourir ? « Une simple liberté
ou une créance ?», nous demande-t-elle. Nous devons nous interroger sur
le pouvoir auquel s’adresse cette revendication. Il ne faut pas oublier que
l’association en question s’est créée contre le pouvoir médical d’une
certaine médecine qui, à l’époque, était une médecine réductionniste
et qu’elle s’adresse à la revendication citoyenne du droit de mourir,
celle qui polarise tous les reproches étant la réanimation. Le droit de
mourir devient alors une extension du droit de propriété sur soi, sur son
corps et sur sa mort. Soulignons que l’ADMD en France a environ 25.000 adhérents.
Ce
chiffre est analysé comme corrélatif de la montée de l’individualisme qui
caractérise notre modernité : valorisation de la vie privée, intensité
des rapports à soi qui définit l’individualisme comme un ethos.
L’individualisme
est aujourd’hui, dans les sociétés développées, un individualisme de légitimation.
Il a évolué vers une pluralité d’individualismes conflictuels. Ces
conflits invitent à penser les limites de l’individualisme dans une démocratie
pluraliste. Nous sommes passés d’un individualisme universalisant qui a
donné naissance aux droits de l’homme à un individualisme narcissique.
Selon
l’étude sociologique précitée : « Les déclarations des adhérents
affirment la souveraineté du moi ... Le profil sociologique et économique
est celui de surdiplômés, ils sont 26 % à avoir un diplôme au-dessus de la
licence ... Le religare » – qui est la notion de lien social –
« fait nettement défaut à cette population ».
L’enquête
conclut sur un parfait profil d’individualiste visant à utiliser le contrôle
de sa mort pour éviter la souffrance. Bien sûr, cette description
n’implique de sa part, ni de la mienne d’ailleurs, aucun jugement de
valeur, mais elle nous donne des éléments de réflexion en termes de légitimation
politique de l’euthanasie par une certaine classe sociale peu consciente
peut-être de ses conséquences pour des patients économiquement plus faibles
et moins privilégiés en termes d’éducation.
C’est
donc une question politique car elle interroge les élus sur la cohérence
d’un droit de créance qui implique l’intervention d’un
tiers. Il faut rappeler que, pour cette raison, dans la plupart des
pays européens, le suicide ne constitue pas une infraction mais que, néanmoins,
on n’a pas le droit de le commettre. Peut-on envisager l’euthanasie comme
« un délit autonome » régi par des droits idéaux, une
troisième voie du droit ? Je laisserai aux juristes la responsabilité
de répondre à cette question.
En
légalisant l’euthanasie, nous entrerions dans l’ère affirmée d’un
biopouvoir reconnu en droit, alors que tout le discours bioéthique auquel je
participe dénonce l’existence de ce biopouvoir, un pouvoir qui peut
instaurer un droit à la mort volontaire si, et seulement si, il n’a pas le
pouvoir de vie et de mort. Il me semble donc extrêmement important qu’il
n’y ait pas de collaboration entre le pouvoir médical et le pouvoir
juridique sur cette question, mais un pouvoir critique du pouvoir juridique.
Le
biopouvoir ne légitimerait la légalisation que contre un autre pouvoir, le
pouvoir biomédical. Le motif juridiquement admissible étant la dignité qui
deviendrait un concept juridique, comme c’est déjà le cas en France après
l’histoire du lancer de nains.
La
légalisation se fait peut-être au nom du principe d’une autonomie privilège.
Ma question est de savoir comment faire pour que celle-ci soit partagée par
tous. C’est pourquoi il me semble essentiel qu’une régulation a priori
permette de vérifier que la perception de la dignité humaine par le patient
vient bien d’une conception de la dignité personnelle afin qu’elle ne
soit pas vécue par certains patients, représentant d’autres convictions
sur la dignité humaine, comme une violence faite à leur vulnérabilité
physique et socio-économique.
J’expliquerai
à présent pourquoi je défends une position a priori. Tout simplement parce
qu’en travaillant avec une équipe volante de soins palliatifs, il m’a
semblé que c’était la position la plus démocratique pour le patient. Mais
cette position a priori doit être renforcée par une charte des droits du
patient. En effet, il ne me semble pas possible, en droit positif ni en éthique,
de définir une position éthique ou juridique consensuelle. Il faut
simplement que l’État assure la convivialité de convictions
conflictuelles.
Si
les questions d’éthique se posent en milieu hospitalier, nous pouvons
penser le comité d’éthique hospitalier comme ayant une fonction symbolique
très forte, celle d’élaborer des consensus qui ne rabotent pas les
convictions au plus petit dénominateur commun mais qui mettent en scène une
culture où le projet individualiste et le droit subjectif par excellence
restent un droit privé, protégé par les institutions publiques.
La
légitimation du droit privé à la revendication du droit de mourir ne peut
donc dispenser d’un débat public sur l’organisation sociale de la fin de
vie. Nous ne retrouvons dans les propositions de loi que des formes des
positions deux et trois de contrôle a posteriori ou a priori. La régulation
a posteriori s’aligne, selon moi, sur le modèle du compromis hollandais
entre pouvoir médical et pouvoir législatif, en proposant un maintien
symbolique de l’interdit du meurtre, tout en permettant le suicide assisté.
Il me semble d’ailleurs très important, au niveau sémantique, de ne pas
parler d’euthanasie, car c’est un terme extrêmement complexe ; on a
pu déterminer neuf définitions différentes de l’euthanasie. Dans un
projet de loi, il me semble beaucoup plus précis de parler de suicide médicalement
assisté.
La
proposition a priori que nous avons défendue au sein du comité d’éthique
récuse les deux approches principalistes en conflit et invite à tenir compte
de l’avancée de l’éthique clinique permise par la culture «soins
palliatifs» en Belgique et par les diverses cellules d’aide à la décision
qui se sont développées dans les comités d’éthique hospitalière. Leur
rareté à ce stade souligne que la méthodologie de la régulation a priori
consiste à ne pas adopter de position principaliste ou institutionnelle, mais
à mettre le patient au centre du processus de décision afin que son désir
puisse peser aussi lourd que son dossier médical, dont l’interprétation
reste souvent incertaine, comme nous l’avons vu. Cette éthique clinique
interne à chaque service aurait pour avantage de protéger à la fois
l’autonomie et la vulnérabilité du patient.
La
proposition de régulation a priori permet également selon moi de postposer
une régulation juridique en invitant d’abord à s’interroger sur la
clandestinité des pratiques banalisées d’euthanasie en milieu hospitalier.
Cette première étape devrait permettre au droit de se mettre en phase avec
la réalité de terrain dont les aspects singuliers ne pourraient qu’être
masqués par une approche juridique trop positiviste. Les sondages ont bien
montré que l’euthanasie volontaire était devenue un fait de société et
que l’on ne pouvait plus ranger cette pratique dans la catégorie de
l’exception ou même de l’état de nécessité. Cette prise de conscience
de l’ambiguïté de la liberté médicale face à la liberté «vulnérabilisée»
du patient ou du mourant pose la responsabilité en un principe ouvert de l’éthique
clinique, dans la complexité des conflits d’intérêts entre protagonistes.
Quand je parle de protagoniste, je ne parle pas d’un médecin face à un
patient mais d’une équipe soignante face à un patient. Je trouve qu’il y
a déjà là un déséquilibre assez profond.
Cette
éthique clinique à travers laquelle s’élabore le jugement à plusieurs réinvente
un espace politique horizontal à l’hôpital alors que ceux qui connaissent
la structure politique de l’hôpital savent qu’une structure hospitalière
est une micro-société extrêmement hiérarchisée et autoritaire. Le passage
de l’éthique clinique à la légitimation juridique est un processus lent
qui devrait être encouragé par une éventuelle dépénalisation mais non
remplacé par une dépénalisation. Je réitère donc auprès de vous ma
demande d’une légalisation d’une charte des droits du patient qui aurait
pour fonction d’assurer à ce dernier l’établissement d’un contrat thérapeutique
cohérent avec son équipe soignante en faisant de lui un partenaire de la décision.
M.
Philippe Monfils (PRL-FDF-MCC).
– Je voudrais poser assez rapidement quelques questions à madame. La première
concerne les définitions. Elle a dit que, pour elle, l'euthanasie n'est qu'un
suicide médicalement assisté. Elle sait donc sans doute qu'elle est en désaccord
avec le Comité de bioéthique qui, unanimement, a donné une définition
claire de l'euthanasie. Elle est aussi parfaitement en désaccord avec M.
Englert qui, il y a quelques jours, a bien marqué la différence entre
euthanasie et suicide médicalement assisté, non seulement au niveau du geste
mais aussi au niveau d'une certaine "convivialité" dans la manière
dont les choses se font. J'aimerais entendre son sentiment à cet égard.
Ma
deuxième question porte sur les explications intéressantes de madame sur les
risques de dérives économiques. Croyez-vous aujourd'hui, madame, que les dérives
économiques ne constituent pas un risque évident puisqu'il n'y a aucun contrôle.
Tout se fait en dehors d'une certaine transparence. En quoi, grands dieux, une
législation réglementant au contraire la procédure de décision
d'euthanasie serait-elle actuellement plus dangereuse que les dérives économiques?
Que je sache, ce n'est pas l'existence de l'euthanasie qui aboutirait à des dérives
économiques, c'est la volonté d'un État de considérer éventuellement que,
pour des raisons financières, il n'assure plus la qualité et l'efficacité
des soins aux personnes du troisième, du quatrième et du cinquième âges.
Il s'agit donc d'un débat politique qu'il n'est pas question de faire peser
sur ceux qui proposent l'euthanasie. C'est un autre problème. Croyez-moi, il
y a un certain nombre de choses à dire à cet égard. Nous voulons que le
patient soit soigné jusqu'au bout, quels que soient son état physique et son
mode de vie. Je réfute donc complètement cette liaison entre euthanasie et dérives
économiques. La situation économique peut varier en fonction des décisions
d'un pays.
Ma
troisième question concerne la charge des droits du patient. Ne croyez-vous
pas que le premier droit du patient est précisément celui de décider de sa
propre vie et de sa propre mort? Vous avez affirmé que le désir libre est un
désir induit par des conditions économiques. Ce n'est toutefois qu'un
postulat. Bien entendu, on n'est pas fils de personne. Tout le monde
appartient à une catégorie sociale, a des antécédents, des parents, une
société autour de lui, que sais-je? Mais je crois quand même qu'indépendamment
de ce qui n'est qu'un postulat pour moi, le premier droit du patient est de
dire qu'il souhaite éventuellement en finir, d'une façon ou d'une autre,
avec son existence.
Par
ailleurs, vous avez dit que le Comité d'éthique avait pour finalité
d'harmoniser. Croyez-vous qu'il a été possible d'harmoniser, à l'époque de
la loi sur l'avortement? Croyez-vous qu'il sera possible d'harmoniser en ce
qui concerne l'utilisation des embryons surnuméraires? Croyez-vous qu'il sera
possible d'harmoniser au niveau de la vision de la thérapie génique
germinale ou somatique? Ce sont des débats qui existent dans une société démocratique.
Ne peut-on pas, grands dieux, mener un débat sain, clair, approfondi? C'est
ce que nous faisons, chacun restant sur ses conceptions. D'ailleurs, votre prédécesseur,
M. Schotsmans, reconnaissait, il y a quelques minutes, qu'il existe deux
conceptions fondamentales.
Ma
dernière question porte sur la sédation contrôlée dont il a beaucoup parlé.
On a discuté de la dignité de l'homme. Il a dit qu'il y avait des morts
justes et des morts injustes. Pour vous, l'euthanasie est-elle une mort
injuste et la sédation contrôlée une mort juste?
Mme
Clotilde Nyssens (PSC).
– Je remercie Mme Baum pour son exposé. Son style est assez nouveau. Le
langage, plus sociologique et plus éthique, était plus difficile à
comprendre au départ. Cela donne néanmoins un nouvel éclairage sur le
dossier.
M.
le président. –
Nous avons invité une philosophe et une éthicienne.
Mme
Clotilde Nyssens (PSC).
– Ce nouveau langage suscite de nouvelles questions. J'ai bien compris que
Mme Baum était principalement en contact avec la France puisqu'elle a cité
pas mal d'auteurs.
M.
le président. –
Madame Baum est française…
Mme
Clotilde Nyssens (PSC).
– Ma question est très précise. Où en est ce débat en France? Je suppose
que les pratiques sont les mêmes et que le développement des soins
palliatifs est identique. Je présume que les mêmes questions sont posées
lors du débat éthique. Existe-t-il un consensus philosophique? Vous avez
insisté sur le fait que, dans une démocratie, la position que vous défendez
devrait rencontrer toutes les convictions éthiques. En est-on au même point
en France? Comment a-t-on abouti à cette démocratie pour laquelle vous
plaidez étant donné qu'on n'a pas légiféré et qu'on n'a pas dépénalisé?
Vous
avez par ailleurs parlé de la relation contractuelle entre le médecin et le
patient. Cela veut dire qu'il y a un contrat. Le patient se trouve-t-il devant
son médecin comme deux individus se trouvent devant un contrat? Cela m'a un
peu interpellée. Un médecin est quelqu'un qui a une profession réglementée,
qui est encadré, qui est un tiers. Je ne conçois donc pas la relation entre
le patient et le médecin comme un contrat entre deux personnes privées étant
donné que la société donne une mission particulière au médecin. Nous en
avons déjà beaucoup parlé. Cette position m'étonne donc un peu.
Enfin,
j'ai l'impression que vous avez développé une thèse selon laquelle les gens
seraient traités différemment selon leur catégorie sociale. C'est la première
fois que j'entends parler de ces études sociologiques que vous avez invoquées.
La question de l'euthanasie se pose-t-elle différemment selon les classes
sociales? Cela m'interpelle très fort.
Mevrouw
Kathy Lindekens (SP).
– Mevrouw, op een bepaald ogenblik hebt u het volgende gezegd: “De
uitgesproken wens is niet vrij, maar geïnduceerd door de sociaal-economische
context.”. Heb ik het goed begrepen dat u van oordeel bent dat mensen niet
uit eigen vrije wil of uit eigen overtuiging om euthanasie verzoeken, dat ze
daar niet over nagedacht hebben? U spreekt ook over de kwetsbaarheid van de
patiënt. Ik meen dat elke vraag om euthanasie ontstaat uit de erkenning van
de eigen kwetsbaarheid. Mag de patiënt over zijn eigen kwetsbaarheid oordelen?
Mme
Baum. – Je vais
d'abord répondre aux questions de M. Monfils. La première concerne ma préférence
sur le plan de la définition : suicide médicalement assisté plutôt
qu’euthanasie. J'ai entendu les interventions de M. Englert qui parlait de
suicide assisté et non pas de suicide médicalement assisté. Cela me semble
tout à fait différent parce que, dans un suicide assisté, aucun médecin
n'intervient. Par contre, un des parents peut intervenir, par exemple. Si je
parle de suicide médicalement assisté, c'est pour insister sur la volonté
du patient. Il me semble qu'une euthanasie n'est légitime que si le patient
la demande, soit par des directives anticipées, soit directement à son médecin.
Je me suis permis d'utiliser la dénomination «suicide médicalement assisté»
puisque nous savons que la plupart des euthanasies pratiquées en Belgique ne
sont pas volontaires. J'ai pu m'en rendre compte en travaillant dans une équipe
de soins palliatifs mobile. Je n'accuse pas la pratique médicale. Je constate
simplement que, dans des situations de dilemme terrible auxquelles les médecins
doivent faire face, l'euthanasie non volontaire paraît être la moins
mauvaise solution. Il me semble que, pour échapper à cet arbitraire, il faut
encadrer cette décision pour qu'elle ne soit pas prise dans un moment de
perte de contrôle.
M.
le Président. – Si
vous le permettez, madame Baum, je crois qu’il faudrait quand même être précis.
Les auteurs des propositions de loi actuellement en discussion ont
d’ailleurs repris la définition du Comité de bioéthique. L’euthanasie
est bien le fait de donner la mort à quelqu’un, à la demande de celui-ci.
Vous parlez donc d’autre chose.
M. Monfils. –
… il faut que
l’euthanasie soit pratiquée par un médecin et non par un membre de la
famille, cela me paraît fondamental.
Mme Baum. – Cela
me semble très important dans le projet de loi, mais quand je constate la
différence entre les faits et le projet de loi, je me dis que ce dernier
n’a de chance de rassurer les patients que s’il décrit la situation réelle
des hôpitaux et, par conséquent, prend en compte l’ensemble des pratiques
de l’euthanasie. Ce qui me dérange, dans le terme euthanasie, c’est que
l’on parle de « bonne mort ». Les médecins vous diront qu’il
n’y a pas de bonne mort mais des morts plus ou moins supportables. L’euphémisme
dont on entoure l’euthanasie me semble dérangeant alors que lorsque l’on
parle de « suicide médicalement assisté », on parle d’un acte
technique qui me semble plus précis. Mais il s’agit là d’une opinion
personnelle.
Quant
à la dérive économique, il est évident que la légalisation vise à réglementer
une procédure. Si j’ai bien compris, vous mettez en cause le fait qu’il y
aurait une dérive économique ou alors vous dites que cela ne concerne pas le
projet de loi.
M.
Monfils. – Je veux
simplement dire qu’il n’y a pas de raison d’invoquer une dérive économique
en matière d’euthanasie. Je crois d’ailleurs que dans un certain nombre
de pays européens où l’euthanasie n’est pas autorisée, le problème des
soins à donner aux personnes extrêmement âgées se pose, ce qui prouve bien
qu’il s’agit d’un problème philosophique de fond . Pour ma part, je
suis partisan d’examiner à fond ce problème qui n’a rien à voir avec
l’euthanasie. Je répète que dans certains pays, comme la Grande-Bretagne,
qui n’autorisent pas l’euthanasie, on décide parfois de ne plus opérer
les fumeurs atteints d’un cancer. Cela n’est pas acceptable. Il faut donc
bien dissocier ces deux problèmes. Nous nions que la proposition de loi, si
elle est votée, aboutirait à une dérive économique.
Mme
Baum. – J’ai un
regard en termes conséquentialistes sur ce projet de loi. Tel que vous le présentez,
il ne me pose aucun problème mais, dans le contexte social actuel où il doit
être placé, il y a un risque de dérive. Quelques textes de ministres
flamands ont d’ailleurs parlé d’une nécessité économique de régulariser
l’euthanasie.
M. Monfils. -
Jamais nous
n’aurions prétendu cela.
M.
Mahoux. – C’est
important ! Avez-vous le texte dont vous parlez?
Mme
Baum. – Je n’ai
pas ce texte ici mais il a été publié dans « Le journal du médecin »
il y a deux ans.
M.
Mahoux. – Selon
vous, un ministre flamand aurait déclaré qu’il était nécessaire de
prendre en compte la dimension économique et donc, de légaliser
l’euthanasie.
M.
Monfils. – S’ils
sont exacts, ces propos sont très graves, mais ils ne concernent en rien les
auteurs de la proposition !
Mme
Baum. – Bien sûr.
Je ne porte pas d’accusation envers l’un ou l’autre des projets de loi
présentés. Je dis simplement qu’un projet de loi, à la fois aussi idéaliste
et philosophiquement correct, doit tenir compte du contexte dans lequel il va
être appliqué. Or, le contexte économique actuel est difficile pour les
personnes âgées vulnérables; je crois donc que ce projet, puisqu’il est
biopolitique, doit tenir compte de cette dimension économique et sociale.
Vous
demandez pourquoi il faut une charte du patient étant donné que la décision
lui appartient. Je suis tout à fait d’accord, mais il faut lui donner les
moyens juridiques de le faire. Cela n’est pas prévu dans les hôpitaux.
M.
Monfils. – Cette
proposition prévoit les moyens juridiques de se faire entendre ! Je suis
tout prêt à vous suivre lorsque vous dites que ce n’est pas le cas dans
les hôpitaux. Raison de plus pour faire changer les choses. Il ne faudrait
pas que l’on continue encore pendant dix ans. Si la situation est vraiment
celle que vous dénoncez, je trouve qu’il est encore plus urgent de légiférer
en matière d’euthanasie.
Mme
Baum. – Pour répondre
sur ce point, il me semble important de préciser que le public confond légalisation
et légitimation. Il est en effet extrêmement urgent de légaliser
l’euthanasie parce qu’il y a une incohérence des pratiques hospitalières
et des repères éthiques de pratiques qui sont tout à fait insupportables.
Je voudrais dès lors que l’on fasse très attention lorsque l’on dit que
légaliser n’est pas nécessairement légitimer l’euthanasie. Ce serait en
effet limiter la liberté de ceux de ceux qui considèrent que l’euthanasie
n’est pas légitime. Or, nous sommes dans une démocratie pluraliste et délibérative.
M.
le Président. – Il
n’y a d’obligation pour personne…
Mme Baum. – En
effet. J’ai parlé d’harmonisation tout en dénonçant le fait que
l’harmonisation et la recherche d’un consensus ne consistaient pas à
chercher le plus petit dénominateur commun qui effacerait nos différences
culturelles. J’insiste sur la possibilité de faire coexister ces
convictions plurielles. Vous me parlez de « sédation contrôlée ».
Il me semble – et cela n’engage que moi – qu’il s’agit d’une
pratique hypocrite. A moins que j’aie mal compris votre question.
M.
Monfils. – C’était
bien ma question.
Mme
Baum. – Quand on a
pris la décision d’accepter la demande de fin de vie d’un patient, je
pense qu’il faut l’assumer. Il ne faut pas essayer de trouver des moyens
de concilier l’inconciliable. Peu de médecins de mon institution me
contrediraient sur ce point car il existe également des demandes
d’euthanasie dans les hôpitaux catholiques, ce n’est pas un secret.
Mme
Mylène Baum.
– Je vous lirai simplement la pochette du livre : « Tuez-moi,
sinon vous êtes un assassin. Telle est l’injonction que Kafka, miné par la
maladie, adresse à son médecin. On a déjà dit que l’euthanasie était
une vieille question. De la même façon, une part non négligeable de la
population revendique le droit, auquel l’opinion semble au demeurant
favorable, d’être aidé à mourir. Mais au-delà de l’aspect juridico-éthique
du problème, comment comprendre qu’un individu en appelle à la solidarité
sociale – et c’est là qu’elle met le paradoxe – pour échapper au
social et à ses solidarités ? Y a-t-il aujourd’hui une émergence
d’une citoyenneté létale, l’existence d'un courant suicidogène ? »
Et elle conclut cette question en disant : « Il n’y a pas
moyen de montrer qu’une légalisation de l'euthanasie encouragerait un
courant suicidogène, mais il n’y a pas non plus moyen de montrer que cela
ne l'encouragerait pas ». Elle laisse donc la question ouverte.
Je
voulais simplement témoigner de ce questionnement sociologique.
Pour
répondre à la deuxième question de Mme Nyssens, la France ne dispose pas
encore de projet de légalisation. Certains textes ont été déposés, mais
vous savez comme moi que la France est un pays extrêmement hiérarchisé et
« principaliste », qui est beaucoup plus Kantien que la Belgique,
beaucoup moins pragmatique. Il y a énormément de réflexions au sein des équipes
de soins palliatifs et de développements de soins palliatifs, tout en sachant
que ceux-ci ne sont pas une réponse totale à la question de la souffrance
face à la mort. Pour l’instant, aucun projet n’a été déposé au Comité
d’éthique français sur la question.
Pour
répondre à Mme Lindekens, Anita Hocquard essaye de montrer que lorsque nous
sommes dans une société qui valorise la vieillesse, il lui semble que la
liberté de choisir ou non une demande de mort est plus libre, moins déterminée
que lorsque l’on se sent inutile. Le débat qu’elle provoque est le
suivant : si j’avais un rêve, comment faire pour réintégrer cette
quatrième tranche de vie que nous a offerte la biomédecine dans l’ensemble
du corps social pour que le droit de mourir ne devienne jamais un devoir
de mourir ? Cette question me semble essentielle.
Mevrouw
Mia De Schamphelaere (CVP).
– De uiteenzetting van mevrouw Baum was bijzonder interessant. Dat ze soms
verwarrend overkwam is allicht ook te wijten aan het feit dat we in België in
bepaalde schema’s discussiëren. Mij stoort daarin, zoals bekend, dat het
steevast wordt voorgesteld als een strijd tussen religieuze overtuigingen en
een bepaalde filosofische opvatting over het leven. Mevrouw Baum brengt
benaderingen uit andere landen in de discussie, waar de wetgevende macht
blijkbaar meer denkt aan de maatschappelijke effecten van een legalisatie. Ze
spreekt in dat verband over de economische draagkracht van een samenleving en
van de gezondheidszorg.
Bijzonder
interessant was dat ze de resultaten bevestigt van een onderzoek bij
scholieren rond de vraag of euthanasie in bepaalde gevallen kon op vraag van
de patiënt. De intellectueel sterkere leerlingen van het algemeen onderwijs
antwoordden voor 70% ja, terwijl de leerlingen van de beroepsklassen, die op
18 jaar afstuderen, slechts voor
30% ja antwoordden. Vraag is dus of we met de legalisatie de dualisering van
de samenleving niet nog versterken. De vraag naar euthanasie komt immers uit
de groep van mensen die zich zelfbewust en zelfzeker voelen, die assertief met
artsen omgaan en die zich bij een ziekenhuisopname zeer mondig opstellen. Er
is vandaag wel een grotere inkomensgelijkheid in de samenleving, maar er
bestaat nog altijd groot verschil tussen een intellectuele zelfzekere klasse
en een klasse die zich niet-beschermd voelt en die de garantie wil dat ze bij
een opname goed verzorgd wordt en niet in de steek gelaten.
Voor die laatste groep is het zelfbeschikkingsrecht niet de eerste zorg,
wel de zekerheid van goede verzorging en bijstand. De vanzelfsprekendheid van
een goede medische verzorging is de jongste jaren verminderd, omdat die steeds
meer afhankelijk is van de eigen keuze. Ik zal haar boek uiteraard met zeer
veel aandacht lezen, maar toch wil ik de professor nu al vragen of er in
andere landen ook al sociologische onderzoeken werden verricht naar de
maatschappelijke effecten van een legalisering en naar een mogelijke
versterking van de kloof tussen een intellectueel sterke klasse en een
zwakkere klasse die zich door een legalisering eventueel nog minder beschermd
voelt.
M.
Alain Zenner (PRL-FDF-MCC).
– Je vous ai suivi avec attention. Mon souci, dans cette commission, est de
trouver un texte législatif reposant sur une assise sociale aussi large que
possible et donc sur le plus large accord. De ce point de vue, au-delà d’un
langage quelque peu hermétique, pour ne pas dire ésotérique qui n’est pas
tout à fait le nôtre et qui crée certaines difficultés de compréhension,
j’ai trouvé que vous avez énoncé un ensemble de considérations intéressantes.
Effectivement,
ce qu’il nous faut, c’est une clarification. La première, c’est qu’il
n’y a pas de proposition arc en ciel. Chaque parlementaire du groupe
PRL-FDF-MCC a toute liberté de voter en son âme et conscience. C’est le
cas également dans certains autres groupes politiques. Présenter une
proposition comme émanant d’une majorité politique qui siège
aujourd’hui au gouvernement, ne me semble pas contribuer à la clarté nécessaire
du débat.
Je
voudrais également revenir sur le problème de la définition. J’ai vu que
vous aviez assisté à une partie de l’audition de M. Schotsmans.
Au
fil des auditions, je suis de moins en moins satisfait de la définition de
l’euthanasie – sans prétendre substituer mon propre jugement à
l’autorité du comité consultatif de bioéthique – telle qu’elle a été
formulée par le comité. En effet, il me semble qu’elle ne contribue pas à
une bonne compréhension. Nous parlons avec des mots différents de choses
analogues ou, au contraire, nous prêtons un sens identique à des termes différents.
Le Professeur Schotsmans avait évoqué l’arrêt thérapeutique. Il avait
parlé à ce propos de sédation contrôlée, c’est-à-dire de la mort
accompagnée, en disant que cette pratique lui paraissait tout à fait légitime
d’un point de vue éthique, même si l’administration massive de sédatifs
devait nécessairement entraîner la mort.
J’ai
trouvé qu’il était étonnant que cette forme d’euthanasie passive soit légitime
sans demande du patient mais qu’elle devienne interdite si le patient la
demande, auquel cas on parle alors d’euthanasie active. J’ai posé la
question de savoir si, dans ce processus de sédation contrôlée, il y avait
un cap à ne pas franchir, à savoir obtenir une demande du malade, ce qui
rendrait alors le processus illégitime parce qu’on le qualifierait dans ce
cas d’euthanasie. Je n’ai pas obtenu de réponse à cette question.
Je
fais bien la distinction entre ce que vous appelez le suicide assisté –
vous visez sans doute plutôt des cas comme celui qui a été évoqué par mon
collègue Destexhe, le syndrome locked-in ?
– et ce qu’on appelle l’euthanasie active en phase terminale. J’ai le
sentiment qu’il y a beaucoup de confusion dans les termes. Vous me disiez
que vous connaissiez neuf définitions de l’euthanasie. Nous serions intéressés
de les entendre.
Cette
clarification est nécessaire. En effet, j’ai noté que vous disiez que vous
n’étiez pas opposée à une légalisation de l’euthanasie pour autant
qu’elle ne soit pas légitimée, pour autant que le patient ait le dernier
mot, pour autant qu’on lui en donne les moyens ; vous avez dit aussi
que la proposition de loi, que vous avez appelée «biopolitique», serait
acceptable si on obtenait des garanties contre toute dérive sur le plan économique.
Toutes ces nuances me semblent très importantes. Cela signifie que cette
proposition serait acceptable si l’on obtenait les garanties économiques nécessaires,
si le patient avait le dernier mot, si on légalisait la pratique sans
l’imposer à ceux qui l’estiment illégitime.
Cela
veut dire que c’est acceptable si on légalise sans imposer la pratique à
ceux qui l’estiment...
Mme
Mylène Baum. – Aucun
projet de loi n’a imposé quoi que ce soit.
M.
Philippe Mahoux (PS).
– À vous entendre, professeur, c’est acceptable si on ne l’impose à
personne, si telle est la volonté du malade dans des conditions définies.
Dans la seconde partie de votre exposé, vous avez dit que, selon vous, on
pouvait légaliser l’euthanasie et non la légitimer. Pouvez-vous préciser
votre pensée ? J’imagine mal que l’on dépénalise des actes qui ne
sont pas considérés comme légitimes. Vous voulez peut-être dire
qu’actuellement, en l’absence de législation, et demain, avec une législation
dépénalisante, nous devons tous lutter – selon moi, nous le faisons –
contre toutes les formes de dérives, contre certaines visions économiques de
la société en ce qui concerne le traitement des malades, par exemple le fait
d’envisager la fin de la vie, y compris la demande de mourir dans la dignité,
d’un point de vue économique qui se substituerait au désir du malade. Il
est évident que c’est inacceptable. Cependant, professeur, dans votre
discours, vous avez pu laisser germer la confusion que le problème n’était
pas clair pour les auteurs de la proposition de loi. Or, il l’est
parfaitement.
Il
s’agit bien d’une demande du malade concernant sa propre existence, son
propre état, indépendamment de la situation que la société voudrait lui
imposer. Une dépénalisation dans les conditions qui sont décrites assure
des garanties plus importantes que celles existant actuellement. Êtes-vous
d’accord sur ce point ?
Mme
Mylène Baum. – Évidemment,
les projets de loi qui ont été présentés constituent une amélioration par
rapport à la situation actuelle, où la loi est perpétuellement violée et
ne protège personne. À mon avis, tout le monde est d’accord à ce sujet.
M.
Philippe Mahoux (PS).
– Vous avez également
parlé – et je suppose que c’est la philosophe qui s’exprimait –
« d’individualisme collectif ». Pourriez-vous me fournir des
explications complémentaires à cet égard ? Vous avez évoqué le
principe d’autonomie, que, bien entendu, nous défendons. Il s’agit
d’une autonomie choisie, qui n’enlève rien au fait que l’on vit, que
l’on se constitue à travers les autres, mais qui implique de décider avec
qui l’on se constitue, de quelle façon, en fonction de quelles règles. Au
moment où l’on considère que les choses ne sont plus possibles,
l’autonomie permet également de décider que l’on souhaite s’en aller
et de lancer un appel dans ce sens. Vous êtes passée de « l’autonomie »
à « l’individualisme collectif » et, s’agissant de
l’autonomie que nous défendons, vous avez parlé d’« individualisme
narcissique ». Il est ici question de malades, de personnes qui
souffrent, de maladies incurables, de douleurs impossibles à soulager. Dès
lors, je voudrais savoir où vous placez le narcissisme dans des situations
telles que celles-là.
M.
Alain Zenner (PRL-FDF-MCC).
– J’aimerais
que nous revenions au débat tel qu’organisé.
M.
le président. – Mme
Baum va à présent répondre aux questions de Mme De Schamphelaere, de MM.
Zenner et Mahoux.
Mme
Mylène Baum. – Par
rapport à l’autonomie, j’ai parlé tout à l’heure de liberté-privilège.
Plusieurs interventions allaient dans ce sens. Il me semble que
philosophiquement, nous luttons tous contre une vulnérabilité qui nous détermine,
du fait d’être nés et d’être mortels, et que l’autonomie est une espèce
de processus perpétuel de libération de soi. Par contre, les patients
mourants, comme ceux que nous rencontrons notamment dans les unités de soins
palliatifs et dans les pavillons d’oncologie, disposent d’une autonomie de
droit mais ils ont également une vulnérabilité de fait qui nécessite que
soit défendue leur autonomie de droit. Les Américains, entre autres, ont été
amenés à légaliser des directives anticipées, notamment dans le cadre de
maladies dégénératives telles la maladie d’Alzheimer, pour pouvoir définir
philosophiquement l’autonomie propre dans un processus d’incapacité.
Personnellement, j’ai un problème avec les définitions principalistes de
l’autonomie et de la liberté. Une liberté est toujours en contexte et le
contexte du mourant, c’est une autonomie de droit et une vulnérabilité de
fait. Les projets de loi me paraissent un peu idéalistes sur ce plan, car ils
ne prennent pas en compte la phénoménologie du mourir.
[Mevrouw
Mia De Schamphelaere herhaalt haar vraag.]
Mme
Mylène Baum.
– En ce qui concerne les personnes « sociologiquement plus faibles »,
il suffit d’ouvrir un journal sur la mondialisation pour voir que nous ne
sommes pas tous égaux devant le libéralisme économique : il y a ceux
qui en profitent et ceux qui le subissent.
J’ai
travaillé récemment sur la modification de la déclaration d’Helsinki et
j’ai constaté que même dans les déclarations internationales, déclarations
éthiques, le principe d’autonomie sert parfois de cache-sexe : il protège
les intérêts des pays riches par rapport aux pays pauvres, notamment dans la
recherche sur le sida. Ce phénomène apparaît aux niveaux collectif et
politique. Mais au niveau individuel, que se passe-t-il ? Parfois, des
patients étrangers arrivent à l’hôpital ; ils ne savent pas
dialoguer avec le médecin, ne parlent même pas la langue et face à cette
incompréhension, on note « NTBR » dans leur dossier, mention très
claire pour l’infirmier. Par rapport à une telle situation, je dis que nous
ne sommes pas égaux devant cette liberté de privilège consistant à défendre
son autonomie de mourir.
Mme
Nathalie de T’ Serclaes (PRL-FDF-MCC).
– Que signifie
cette mention ?
Mme
Mylène Baum. – Not
To Be Reanimated : qui ne doit pas être réanimé.
Ces
pratiques qui sont légion dans les hôpitaux et qui ne sont pas énoncées
dans le débat sont extrêmement importantes à prendre en compte, selon moi.
Je souhaiterais que l’on permette à tous de profiter de cette liberté de
privilège et d’accéder à cette autonomie. En effet, la médecine nous a
donné une tranche de vie supplémentaire dont nous pouvons disposer parce que
nous avons la responsabilité d’en disposer – c’est un fait social –
mais tout le monde n’est pas capable de comprendre quand il peut accepter ou
refuser un acharnement thérapeutique, par exemple. Certaines populations non
éduquées ont encore une vision totalement magique du médecin et ne considèrent
pas qu’elles peuvent négocier un programme thérapeutique. Certains
patients, pour des raisons religieuses, n’entreront même pas dans ces
considérations ; ils ne valoriseront pas l’autonomie – on ne peut
pas le leur imposer. Certaines religions valorisent l’hétéronomie. Même
si nous ne sommes pas d’accord, elles existent dans une démocratie
pluraliste et il faut également les protéger. C’est dans ce sens qu’il
faut faire attention à la définition sociologique de l’exercice de
l’autonomie.
M.
Alain Zenner (PRL-FDF-MCC).
– J'ai posé une question à propos de la différence entre sédation contrôlée,
arrêt thérapeutique, euthanasie…
Mme
Mylène Baum. –
Tous les termes que vous utilisez ont été mis sur une espèce de règle de légitimité
à interdit, depuis l'euthanasie passive à l'euthanasie active, par un bioéthicien
suisse qui a montré que, selon le contexte dans lequel l'euthanasie était
pratiquée et selon le degré de vulnérabilité du patient, il fallait évaluer
la légitimité ou la non-légitimité de l'euthanasie. Effectivement, quand
il n'y a pas, chez le patient, de capacité d'exprimer sa volonté,
l'euthanasie n'est pas légitime, cela semble assez évident. Aussi, quand on
parle globalement de l'euthanasie et de légalisation de l'euthanasie, il me
semble que si on ne précise pas le contexte et le degré de vulnérabilité
du patient, on risque de lui faire violence. C'est un débat philosophique qui
a commencé entre Socrate et Calicles : vaut-il mieux subir une injustice ou
la provoquer? Il me semble que, dans le débat sur la législation concernant
l'euthanasie, il faut faire en sorte qu'on ne puisse pas provoquer d'injustice
par idéalisme conceptuel. Cela me semble extrêmement important. Donc, quand
nous parlons d'euthanasie, précisons de quoi nous parlons. Il me semble très
important de faire une phénoménologie du mourir dans chaque service de
soins. Nous avons des euthanasies dans les services de néonatologie,
d'enfants nés avec une qualité neurologique extrêmement faible. La décision
est de savoir si on les maintient artificiellement dans leur souffrance ou si
l’on arrête les soins. Cette question est différente lorsqu’elle se pose
en psychiatrie ou en gériatrie et que le contexte n’est pas le même. C'est
pour cette raison que les cellules d'aide à la décision partent de principes
de base, partagés par l'équipe soignante, pour analyser comment interpréter
ces principes dans le contexte de la demande ou de la situation du patient en
question. Il faut aussi analyser la demande du patient. On parle de dépression,
mais qui ne serait pas dépressif face à la mort? De toute évidence, on ne
demande pas la mort de manière joyeuse. Il me semble donc très important de
contextualiser la demande sans juger de la demande. Un des excès des soins
palliatifs, créés en réaction contre l'acharnement thérapeutique des années
70, a parfois été de vouloir faire le bien du patient malgré lui. Nous ne
sommes plus à ce stade dans les soins palliatifs. Les soins palliatifs,
essentiellement les soins palliatifs volants, qui essaient de développer une
révolution de la médecine, de la médecine curative vers la médecine
continue, tentent de prendre en compte toutes ces dimensions pour
contextualiser la demande du mourir et faire en sorte qu'on n'avalise pas une
demande dépressive mais qu'on permette à la demande de s'exprimer dans une
liberté. Il existe des suicides rationnels. Des gens, sachant qu'ils ont une
maladie dégénérative, disent, au bout d'un moment : « Je ne veux
pas vivre en état végétatif, je ne veux pas être nourri artificiellement
au moyen d'une sonde.» Ce sont des choses que les patients sont tout à fait
capables de décider par eux-mêmes, qui ne doivent pas être décidées au
nom de leur bien, ni par les soignants, ni par les conseils d'éthique, ni
surtout par les éthiciens. D'ailleurs, je récuse cette définition d'éthicien.
Je crois qu'il y a des philosophes de la médecine, qui analysent l'évolution
et la crise dans laquelle la médecine se situe aujourd'hui, et il me semble
que l'idée que les éthiciens pourraient dire le bien à la place des
patients est une idée tout à fait réactionnaire et que nous ne vivons
surtout pas à l'UCL. Quand nous sommes appelés dans des cellules d'aide à
la décision, il n'est absolument pas question que nous disions le bien ou le
mal pour le patient, il est question que nous entendions les diagnostics
pluriels des médecins, qui sont souvent en conflit sur le diagnostic, et que
nous aidions à la cohérence d'un projet thérapeutique qui est ensuite
proposé au patient. Jamais, dans nos équipes, il n'y a eu de décision à la
place du patient.
M.
Alain Zenner (PRL-FDF-MCC).
– J'aimerais aussi entendre vos suggestions sur la manière de légiférer.
Vous dites qu'il est nécessaire de légiférer, qu'il faut prendre en compte
davantage que le segment qui est prévu dans la proposition. Que faudrait-il
faire pratiquement, selon vous? Avez-vous des conseils à donner?
Mme
Mylène Baum. – Je
ne puis parler qu'en tant que témoin des débats médicaux. Quand vous
entendrez les médecins, les équipes de soins palliatifs, les infirmières de
soins palliatifs qui partageront avec vous leurs expériences… Elles ont des
régulations… Mon texte comportait des propositions que j'avais établies
avec l'équipe de soins palliatifs de Brugmann, où j'avais fait quelques
suggestions, texte que je vais laisser à votre disposition. Nous avions fait
une tentative d'élaborer des réglementations minimalistes, justement pour ne
pas limiter l'autonomie du patient. Nous avions d'abord posé un diagnostic
des symptômes qui menaient à la violence contre le patient et nous avions
proposé, après ce diagnostic, une espèce de thérapie de l'institution
hospitalière. Le travail de réflexion éthique qui a été fait par ces équipes
de soins palliatifs mobiles doit être pris en compte dans le projet de légalisation
parce que ces équipes sont les mieux à même de mettre en scène la
complexité du problème. Ce n'est pas aux éthiciens ou aux philosophes de le
faire à leur place
M.
le président. –En
ce qui concerne son souhait de trouver un consensus, un terrain d'entente, M.
Zenner a posé une question extrêmement précise à laquelle vous n'avez pas
répondu. M. Schotsmans disait
tout à l'heure qu'il trouvait acceptable, si je l'ai bien compris, une sédation
qui amenait à la mort. Or, à partir du moment où le patient la demanderait,
elle deviendrait inacceptable. Il me semble qu'il y a là une contradiction et
c'est sur ce point que M. Zenner voudrait une réponse.
Mme
Mylène Baum. – Je
ne lui ai pas donné de réponse parce que je trouve que c'est un faux
dilemme. La définition qu'a donnée M. Schotsmans est celle de l'euthanasie
passive qui lui permet, à partir de ses convictions, que je respecte
totalement, de respecter l'interdit de tuer et le droit de mourir du patient.
Mais, effectivement, dans ce scénario, il n'y a pas de demande du patient. Si
j'ai bien compris le cas qu'il a exposé, il s'agit d'un patient qui est en état
d'incompétence et qui n'a donc pas la capacité d'exprimer sa volonté. Là,
il me semble qu'il faut effectivement établir une nuance. Nous avons eu, à
la commission d'éthique, un projet visant à légitimer des expérimentations
sur personnes incompétentes, et il m'a semblé extrêmement important de ne
pas avaliser ce genre de demande. S'agissant de personnes qui ne peuvent pas
exprimer leur volonté, décider collectivement, en tant que société, qu'on
peut instrumentaliser ces personnes au nom du bien commun et non pas au nom de
leur bien individuel, me semble une dérive démocratique extrêmement
importante. Donc, s'il n'y a pas de volonté du patient, il est très clair
que l'euthanasie n'est pas une euthanasie mais un meurtre.
M.
Philippe Mahoux (PS).
– Et dans l'autre sens, si une demande du patient ne reçoit pas de réponse?
Vous venez de dire qu'il ne peut finalement pas y avoir d'élément sociétal
collectif qui impose ou qui refuse quelque chose. Dans le cas où il y a véritablement
une demande du malade, dans les conditions qui sont décrites, comment considérer
la non-réponse à cette demande, indépendamment des opinions du médecin
auquel cette demande s'adresse? Il peut répondre oui, il peut répondre non,
il peut répondre oui dans telle et telle condition, à condition qu'il le
dise au malade, ce qui devrait permettre au malade de prendre d'autres
dispositions. Mais quand on dit non à un malade, pour des raisons qui dépassent
la situation et la demande du malade lui-même, comment doit-on considérer ce
refus?
Mme
Mylène Baum. –
C'est une violence faite au malade, nous sommes bien d'accord. Il y a eu une
maturation grâce au débat sur l'euthanasie, ces dernières années, et il
n'est pas acceptable, dans une démocratie, au nom de ses convictions propres,
de refuser la conviction d'autrui. A moins d'être dans l'impossibilité de dépasser
le cadre de ses propres convictions, c'est impensable… Le dilemme de la légalisation,
c'est comment faire une loi qui puisse accueillir à la fois la conviction
d'un médecin qui dit non, parce qu'il est le tiers…. On ne peut le lui
imposer, mais il a la responsabilité - en tout cas, c'est un peu comme cela
que cela se passe à l'UCL – d'orienter le patient vers quelqu'un qui pourra
répondre.
M.
le président. –
C'est prévu dans la proposition.
M.
Mahoux.- C’est
vraiment la proposition.
Mme
Nathalie de T’ Serclaes (PRL-FDF-MCC).
– Vous avez dit, et je partage votre opinion, qu’une loi devait tenir
compte du contexte social dans lequel elle va pouvoir s’appliquer.
J’aurais ajouté : et de la réalité du monde médical, de la manière
dont sont organisés les hôpitaux et particulièrement de la place, ou plus
particulièrement de la non-place qu’y occupent les patients. C’est ma préoccupation
majeure.
Mme
Mylène Baum. – C’est
pour cela que j’ai proposé une charte des droits du patient qui serait
imposée aux hôpitaux. C’est la seule chose que l’on puisse imposer.
Mme
Nathalie de T’ Serclaes (PRL-FDF-MCC).
– Je suis bien
d’accord avec vous. Si l’on dit aux patients qu’ils ont leur autonomie
et qu’ils doivent décider, il faut leur donner les moyens concrets de cette
autonomie. Cela s’applique à tous les patients et pas uniquement à ceux
qui ont les capacités intellectuelles de pouvoir le revendiquer. Si je vous
ai bien comprise, votre réponse est une charte des droits du patient. Plus
concrètement, comment concevez-vous celle-ci ? Il y a un grand problème
d’information à ce propos. On parle toujours du dialogue entre le médecin
et le malade, mais en quoi consiste-t-il ? Aujourd’hui, c’est le
docteur qui dit au patient ce dont il souffre et ce qu’il doit penser. A
l’exception des cas de quelques personnes intellectuellement bien formées,
c’est encore toujours cela la réalité dans les hôpitaux. Comment rééquilibrer
ce dialogue et faire en sorte que l’autonomie puisse véritablement
s’exprimer ? Je voudrais encore savoir comment vous concevez la problématique
de la déclaration ou de la directive anticipée. Je pense qu’il s’agit
d’un débat important et j’aimerais vous entendre à ce sujet. Dans quel
cadre la placez-vous ? C’est en effet une manière pour le patient
d’exprimer sa volonté quand il est conscient. Le problème consiste à
savoir ce que l’on en fait quand il n’a plus la capacité d’exprimer
cette volonté.
Mevrouw
Iris Van Riet (VLD).
– U hebt in het begin van uw betoog gepleit voor een procedure a priori om
de rechten van de patiënt maximaal te beschermen. Hoe kan die procedure nog
extra bijdragen tot de bescherming van de rechten van de patiënt, wanneer
deze zich in een uitzichtloze situatie bevindt en duidelijk en ondubbelzinnig
om euthanasie vraagt? Kan integendeel die procedure de rechten van de patiënt
in dat specifieke geval niet schaden?
Mme
Magdeleine Willame-Boonen (PSC).
– Je vous remercie de votre exposé, madame. J’ai parfois eu
l’impression que j’avais quelque peu oublié ma philosophie. Je n’ai pas
compris tous les termes, mais je vous remercie de nous avoir rappelé un
certain nombre d’éléments essentiels et importants. Vous avez notamment
parlé de crise de la médecine et d’une nécessaire thérapie de
l’institution hospitalière. Je voudrais revenir sur trois parties de votre
exposé. Lorsque vous parlez de banalisation involontaire, comment pensez vous
que l’on pourrait empêcher celle-ci, qui me semble grave ? Deuxième
élément : vous avez parlé du poids économique du vieillissement et
annoncé que selon les résultats de certaines études, les coûts des soins
de santé allaient tripler d’ici 2040. Dans cette estimation a-t-il été
tenu compte de la multiplication des soins palliatifs, par exemple, ou
celle-ci est-elle basée sur la manière dont les soins se donnent pour le
moment en Belgique, où l’on sait que les soins palliatifs ne sont pas
encore très développés ? Troisième élément : vous avez dit, en
parlant du médecin et du patient, « on ne peut être libre seul »,
ce qui fait beaucoup réfléchir. Faites-vous allusion au soutien possible de
la cellule d’aide à la décision en matière éthique dans ce contexte ?
M.
Mohamed Daif (PS).
– Pour vivre dans
un État démocratique et neutre comme le nôtre, il est essentiel d’essayer
de trouver un point commun qui rassemble toute la société, indépendamment
des convictions des personnes. En tant que professeur de philosophie, vous
savez que se pose la question de la dépendance ou de l’indépendance de
l’homme dans d’autres convictions religieuses. A-t-il ou non le droit
d’ingérence ? Personnellement, je considère qu’il convient, dans
notre État, de respecter les convictions de chacun . J’aimerais aussi
vous poser la question en parallèle avec d’autres débats. Nous parlons
maintenant de l’euthanasie, nous avons traité du problème de
l’avortement, mais il y aussi celui du don d’organe qui est pratiquement
passé inaperçu. On a légiféré en la matière mais l’information n’est
pas bien passée. Comme vous travaillez en étroite collaboration avec le
milieu hospitalier, vous connaissez ce problème que beaucoup de personnes
ignorent. Ce sont des débats de société et il nous appartient de
suivre l’évolution de celle-ci. Vous avez parlé tout à l’heure de légitimation
et de légalisation. Selon certaines convictions, il n’y
pas de légitimation possible de l’euthanasie. Si la légalisation
intervient, il faut respecter la
volonté de l’autre, mais le médecin ne doit pas imposer ses vues. C’est
tout à fait clair dans notre esprit. En matière d’euthanasie, la loi
stipule que le patient doit être conscient et exprimer plusieurs fois sa
volonté. En fonction de ses convictions, le médecin peut aussi la refuser.
Il faut surtout veiller à dispenser une bonne information sur l’euthanasie,
qui n’est pas un meurtre. Avons-nous le droit de nous ingérer dans les
conceptions des autres ? Si nous ne croyons pas à l’euthanasie, nous
ne devons pas l’interdire à d’autres, sinon nous ne vivrions pas dans un
État qui garantit le respect des convictions. En ce qui concerne les soins
palliatifs, je suis entièrement d’accord avec vous :
tous les sénateurs ont la volonté de leur attribuer davantage de
moyens. De plus, ils ne devraient pas exister seulement à l’hôpital. Le
malade doit également pouvoir mourir dignement en famille. Le patient a le
droit d’être bien informé sur sa maladie, la nature de celle-ci, son espérance
de vie, etc., ce qui n’est pas le cas actuellement en raison des différences
culturelles, du fait que le médecin est une personne que l’on n’ose pas
trop interroger, qu’on ne trouve pas toujours facilement, etc.
Mme
Clotilde Nyssens (PSC).
– Puisque nous avons la chance d’avoir une personne qui est témoin des médecins
– j’ai bien aimé cette image –, je voudrais lui demander comment
fonctionne la cellule d’aide à la décision en pratique. Quand un cas se présente,
dans n’importe quel service, que fait-on ? Qui rassemble-t-on ?
S’agit-il d’une cellule de crise qu’on appelle au stade A, B, C ou D
dont on nous a parlé aujourd’hui ? Ou s’agit-il d’une cellule qui
fonctionne un jour fixe et qui réunit l’équipe soignante pour faire le
point sur l’ensemble des dossiers des patients qui se trouvent dans le
service ? Qui en fait partie ?
M.
Jean-François Istasse (PS).
– Madame, vous avez parlé d’une Charte des Patients. Je voudrais savoir
quels points principaux vous mettriez dans cette Charte. Ce n’est peut-être
pas directement lié à notre débat, mais il est intéressant selon moi que
nous sachions ce que vous y mettriez.
Mme
Mylène Baum. – On
m’a posé des questions sur la réalité du monde médical et l’autonomie
de l’institution hospitalière. On m’a demandé comment, avec la régulation
a priori que je défends, il est possible de répondre à une demande
d’euthanasie. C’est lié à la question de Mme Nyssen sur le
fonctionnement de la cellule d’aide à la décision. J’ai essayé de défendre
l’idée qu’une cellule d’aide à la décision n’a de chance de
fonctionner de manière démocratique que si elle est associée à une Charte
des droits du Patient. Dans cette Charte, il y aurait des règles sur le droit
à l’information que vous avez mentionné, sur les lieux d’information,
les personnes à appeler… C’est ce que nous avions déjà essayé de faire
dans l’équipe de soins palliatifs volante où j’étais intervenue. Il
faut dire que, dans l’institution hospitalière, il y a parfois des conflits
de territoire entre les services. La néonatologie ne voudra pas travailler
avec l’obstétrique et l’oncologie ne voudra pas collaborer avec les soins
palliatifs, car chacun possède son patient ! On ne se l’échange pas !
C’est une réalité qu’il faut aussi décrire pour savoir comment, dans ce
contexte, donner la possibilité au patient de défendre ses droits.
Que
mettre dans cette Charte des Patients ? Une explication de la directive
anticipée. De quoi s’agirait-il ? Il s’agit de dire quel projet thérapeutique
on veut établir avec son patient et comment, face à sa maladie, on imagine
sa fin de vie. Il faut aussi penser au fait qu’il relève de la
responsabilité du patient de ne pas laisser décider le médecin. Par
ailleurs, beaucoup de patients nous disent aussi avoir le droit de ne pas
savoir… et ce droit doit aussi être présent dans la Charte des Droits du
Patient. On ne peut pas, par exemple, lui imposer un diagnostic de maladie génétique
pour laquelle il n’y a aucun recours curatif et qui ne fera que le déprimer.
Tout cela doit être établi, mais je crois qu’il serait absurde de vouloir
dresser une liste de points abstrait dans la Charte du Patient. Dans l’hôpital
où je travaille, j’essaie que chaque service décrive les problématiques
qu’il rencontre afin de tenter, à partir de là, d’anticiper quels
pourraient être de manière préventive, les moyens de préserver les droits
du patient. Il faut tenir compte du fait que nous vivons dans une société
multiculturelle et dans certaines cultures – vous l’avez évoqué – le
don de sang, le transfert d’organes … sont des questions éthiques extrêmement
importantes, qui ne sont pas essentielles pour le médecin mais qui le sont
pour le patient. Cette Charte doit donner au patient les moyens d’exprimer
ce qui est important pour lui dans son projet thérapeutique. S’il est
important pour lui de ne pas donner ses organes, il doit pouvoir le mentionner
et il faut que ce fait soit pris en compte dans le dossier médical. Il doit
pouvoir exiger du médecin que lorsque ce dernier prend la décision de ne
plus soigner, ou de NTBR – not to be ressucitated –, qu’il en soit
informé.
Je
donne des exemples au hasard, comme ils me viennent.
M.
le président. –
Pourriez-vous inclure éventuellement, dans cette charte du patient, la
demande anticipée?
Mme
Mylène Baum. –
Tout à fait. Il me semble que c'est le seul lieu où il est légitime de légaliser
la demande puisqu'elle émane du patient. Ce n'est pas une demande sociétale.
Il n'en va pas de l'intérêt de l'hôpital sur le plan de sa gestion ou de
celui d'un chef de service qui veut libérer un lit. Il en va de l'intérêt
du patient lui-même. Il incombe au médecin de trouver une réponse à cette
demande du patient. S'il ne peut le faire à cause de ses convictions propres,
il doit trouver les moyens de rencontrer la demande du patient, grâce à un médecin
qui partagerait les convictions du patient. Aujourd'hui, nous ne pouvons plus
prétendre avoir des principes universels que nous pouvons partager. Imaginez
que nous puissions faire un projet de loi universellement satisfaisant pour
l'ensemble de la communauté belge! C'est une illusion et nous pourrons passer
des années à nous disputer sur les régulations internes de cette loi. Par
contre, en donnant au patient les moyens de décrire sa demande, nous somme sûrs
de respecter la cohérence démocratique. Je ne vois pas d'autre solution.
M.
le président. – Je
crois, Professeur, que vous avez ouvert une piste extrêmement intéressante.
Je vois beaucoup de gens qui prennent des notes. J'en ai pris aussi. Je crois
qu'effectivement, cette charte du droit des patients est un élément
important sur lequel il faut réfléchir.
Mme
Mylène Baum. –
Certains pays, comme le Danemark ou Israël, l'ont déjà légalisée. C'est
en projet en France.
M.
le président. –
C'est une piste importante. Je crois qu'il faut y réfléchir.
Mme
Magdeleine Willame-Boonen (PSC).
– Qu'en est-il de l'évaluation des soins palliatifs?
Mme
Mylène Baum. –
J'ai repris l'étude sociologique qui a été réalisée auprès des patients
ADMD en France. Il me semble très utile que l'on demande au Centre de
sociologie de la Santé qui existe en Belgique de réaliser une étude
comparable.
